Mascalzoni (Ed), Ethics, Law and Governance of Biobanking (The International Library of Ethics, Law and Technology 14)

Biobankforschung und genomische Informationen verändern unsere Sichtweise auf Gesundheit und Medizin. Die Genomik stellt unsere Werte in Frage und war schon immer umstritten und schwer zu regulieren. Die Zukunft verspricht maßgeschneiderte medizinische Behandlungen und Pharmakogenomik, aber die Grenzen zwischen medizinischer Forschung und klinischer Praxis verschwimmen immer mehr. Wir sehen Sequenzierungsplattformen für die Forschung, die einen diagnostischen Wert für Patienten haben können. Klinische Anwendungen und Forschung wurden bisher getrennt gehalten, aber die verschwimmenden Grenzen stellen die bestehenden Vorschriften und ethischen Rahmenbedingungen in Frage. Dieses Buch enthält einen Überblick über die bestehenden Vorschriften für die Biobankenforschung in der westlichen Welt und einige kritische Kapitel, die zeigen, wie Vorschriften und ethische Rahmenwerke entwickelt werden und funktionieren. Wie sollte der internationale Austausch funktionieren? Wie gestaltet man eine ethische Einwilligungserklärung?Eine grundlegende Kritik: Die Regulierungssysteme werden immer komplexer und undurchsichtiger. Die internationale Gemeinschaft baut Systeme auf, die darauf reagieren sollen. Nach Ansicht der Autoren ist es in der Tat an der Zeit, das Ruder herumzureißen. Biobank-Forscher haben eine moralische Verantwortung, ihre Arbeit im Zusammenhang mit dem größeren Ganzen zu betrachten und zu bewerten: den gemeinsamen Normen und Werten der heutigen Gesellschaft. Forschungsethik sollte nicht nur eine Angelegenheit von Bioethikern sein, die Richtlinien schreiben, an die sich Fachleute halten müssen. Ethik sollte durch einen Diskurs praktiziert werden, und die rechtlichen Rahmenbedingungen müssen Teil dieses öffentlichen Diskurses sein. Die Ethikprüfung sollte dann nicht nur eine Anwendung der Bürokratie und eine Belastung für die Forscher sein, sondern eine Arena, in der Forscher ihre Projekte diskutieren, Ratschläge erhalten und ihre ethischen Fähigkeiten üben.